Suomessa on lähes 200 000 muistisairasta. Puolet heistä sairastaa lievää muistisairautta ja ylivoimainen enemmistö asuu kotonaan. Tämän lisäksi on paljon muita ihmisiä, joilla on kehitys- tai muun vamman tai aivosairauden seurauksena muistinvaikeuksia tai muita kognitiivisia haasteita.
Tästä huolimatta yhteiskuntaa rakennetaan yhä enemmän toimintakykyisten ja nopeiden, tietotekniikkaa ja muuta automaatiota hallitsevien ihmisten ehdoilla. Vanhat, hitaat ja muistamattomat jäävät tämän kehityksen jalkoihin ja jopa kokonaan ulkopuolelle. Siksi tarvitsemme aivan oman toimintaohjelman, jonka tavoitteena on muistiystävällinen Suomi.
Muistiystävällisessä Suomessa pärjää vaikka on hidas, ei ymmärrä kaikkea ja muisti pätkii. Tämä edellyttää monia rakenteellisia ja teknisiä ratkaisuja, mutta asenteellakin on merkitystä. Muistiystävällinen Suomi on hyvä kaikille ihmisille.
Muistisairauksien tunnistus ja hoito
Koska muistisairauksia voidaan hoitaa ja sairastuneita tukea, on tärkeää huolehtia näiden sairauksien asianmukaisesta tunnistamisesta ja hoidosta. Sosiaali- ja terveydenhuollossa, mutta myös muualla yhteiskunnassa tulee osata epäillä muistisairauksia ja ohjata ihmisiä ajoissa tutkimuksiin.
Matalan kynnyksen tutkimuspaikkoja pitää olla sekä perusterveydenhuollossa että kolmannella sektorilla kuten muistiyhdistyksissä, ja muistipoliklinikat huolehtivat jatkoselvityksistä. Tutkimuksiin pääsemisen pitää tapahtua viiveettä. Diagnoosin jälkeen aloitetaan mahdollinen lääkitys ja järjestetään ohjausta ja erilaisia palveluita. Tässä on erityisen tärkeää, että yksi nimetty henkilö koordinoi kaikkia muistisairaan palveluita. Myös omaiset tulee ottaa varhain mukaan hoidon kokonaisuuden suunnitteluun.
Osalla muistisairaista esiintyy monimuotoisia neuropsykiatrisia oireita (ahdistusta, levottomuutta ja jopa harhaluuloisuutta). Näiden hoito onnistuu yleensä hyvin, mutta edellyttää erityistä tietoa ja ammattitaitoa sekä lääkityksistä että erityisesti lääkkeettömistä hoidosta. Siksi on tärkeää, että muistisairaat pääsevät tilanteen muuttuessa myös diagnoosin jälkeen viiveettä asiantunteviin erikoissairaanhoidon selvityksiin. Sekä avohoidossa että pitkäaikaishoidossa tarvitaan myös erityistä geriatrista osaamista monenlaisten somaattisten sairauksien hoidossa.
Muistisairauksia voi myös ennaltaehkäistä
Muistisairaudet ovat aivosairauksia, joiden riskitekijöihin kuuluu yleisiä sydän- ja verisuonitautien riskitekijöitä, kuten korkea verenpaine, diabetes, rasva-aineenvaihdunnan häiriöt sekä ylipaino, liikunnan puute ja tupakointi. Näiden sairauksien hyvä hoito ja ennaltaehkäisy keski-iässä riittävän liikunnan ja oikean ruokavalion avulla vähentää muistisairauksien esiintymistä vanhana. Tässä tarvitaan sekä yksilötason motivointia ja terveyskasvatusta että yhteiskunnan toimia. Kävelyä ja pyöräilyä tulee suosia, liikuntapaikkoja on oltava kaikenikäisille ja terveellistä, kasvis- ja mahdollisesti kalapainotteista ruokaa tulee olla tarjolla koulu- ja työpaikkaruokailussa ja muutenkin riittävän edullisesti.
Muistisairaat ovat vaikeavammaisia
On tärkeää, että muistisairaita kohdellaan kuten muita vaikeavammaisia. Myös muistisairaille tulee myöntää vammaispalvelujen mukaista kuljetustukea (”taksiseteleitä”), vaikka ihminen ei kykenisikään itsenäisesti huolehtimaan kyydin tilauksesta ja osoitteen kertomisesta. Kuljetustuki lisää itsenäisyyttä silloinkin, kun matkan molemmissa päissä tarvitaan lähettäjä ja vastaanottaja. Tämä edellyttää merkittävää muutosta kuntien käytännöissä ja mahdollisesti myös lainsäädännössä.
Samoin ainakin lievissä muistisairauksissa tulee voida saada henkilökohtainen avustaja tukemaan harrastuksissa ja yhteiskunnallisessa osallistumisessa. Kotipalvelu auttaa päivittäistoimissa, lääkityksessä ja hoivassa, mutta muistisairas tarvitsee tukea myös muuhun toimintaan. Lievästi muistisairas kykenee kertomaan mitä haluaa tehdä ja minne mennä, vaikka ei kykenisi tätä täysin itsenäisesti toteuttamaan.
Digitalisaation sudenkuopat
Hoitojärjestelmän ja tukien toimivuus ei kuitenkaan riitä. Muistiystävällisyyttä tarvitaan kaikissa yhteiskunnan palveluissa. On selvää, että digitalisaatio etenee ja hyvä niin. Suurimmalle osalle meistä on vain helpotus saada hoitaa pankkiasiat ja asioida Kelan ja verottajan kanssa netissä. Samoin erilaiset vakuutus- ja korvausasiat, matkavaraukset, lippujen ostot ja lehtitilaukset sujuvat kätevästi verkossa.
Kaikilla ei kuitenkaan ole tietokonetta, ja muistisairaalle, tottumattomalle tai huononäköiselle ohjelmat ja näkymät ovat haastavia. Tästä syystä on välttämätöntä, että digitaalisten palveluiden rinnalla säilytetään mahdollisuus asioida puhelimitse tai paikan päällä. Aikoja täytyy voida varata, laskuja maksaa ja asioita hoitaa muutenkin kuin tietokoneen avulla.
Asioiden hoito
Toisinaan muistisairas tai muuten vanha ihminen antaa jollekin läheiselle oikeuden hoitaa asioitaan. Tämä hoituu alkuun valtakirjalla, mutta pitemmän päälle on suositeltavaa tehdä edunvalvontavaltuutus tai järjestää varsinainen edunvalvonta. Valtakirjalla voi hoitaa pääosin pankkiasioita. Sen avulla saa käyttöoikeuden pankkitiliin ja valtuudet muihin raha-asioihin. Ongelmana on, ettei esimerkiksi verottajan ja Kelan asiointiin tai omakanta.fi –arkistoon ole mahdollisuutta saada käyttöoikeutta toisen puolesta edes valtakirjalla. Näihin voi kirjautua vain henkilökohtaisilla pankkitunnuksilla, eikä niitä saa toisen puolesta käyttää – eikä niitä kaikilla olekaan. Tähän pitää saada korjaus, jotta omaiset voivat – valtakirjan saatuaan – hoitaa läheistensä asioita myös netissä.
Itsepalvelu lisääntyy myös sosiaali- ja terveydenhuollon palvelupisteissä (ilmoittautumisautomaatit), kauppojen kassoilla ja matkustettaessa. Tällöinkin on aina varmistettava, että paikalla on myös henkilökuntaa neuvomassa ja opastamassa.
Ympärivuorokautinen hoito
Muistisairaudet ovat merkittävin pitkäaikaista ympärivuorokautista hoitoa vaativa tilanne, ja suurin osa pitkäaikaishoidossa olevista on muistisairaita. Kotona asumista voidaan tukea varsin pitkään, mutta kun hygieniasta ja ravitsemuksesta huolehtiminen ei onnistu tai syntyy vaaratilanteita hellan tai hanan jäädessä päälle tai kun muistisairas lähtee yksin ulos harhailemaan löytämättä takaisin kotiin, alkaa kotihoito tulla tiensä päähän.
Ympärivuorokautisessa hoidossa on tärkeää huolehtia henkilökuntaresursseista. Mitoituksissa tulee huomioida ainoastaan hoitotyössä olevat ihmiset. Hoitajien määrä ei kuitenkaan ole ainoa tai edes merkittävin hoidon laatuun vaikuttava tekijä. Olennaista on koulutus ja ammatillisuus. Muistisairaat pitää osata kohdata arvostavasti ja ammattitaidolla, ja yksiköissä pitää olla laajaa osaamista lääkkeettömistä hoidoista. Erilaisia rajoituksia, kuten tuoliin sitomista tai sängyn laitoja, tulee käyttää mahdollisimman vähän. Rajoittaminen on yleisempää huonosti resurssoiduissa yksiköissä, mutta olennaista tässäkin on koulutus ja asenteet. Valmisteilla oleva mutta hallituksen sote-lakien ruuhkaan juuttunut itsemäärämisoikeuslain uudistus tulee olemaan tärkeä myös muistisairaiden kannalta.
Muistisairaiden kohtaaminen edellyttää oikeaa asennetta meiltä kaikilta
Muistiystävällisyydessä on olennaista myös kanssaihmisten asenne. Muistisairaus ei vie kykyä tahtoa tai haaveilla. Sairastuneen tulee saada itse päättää niistä asioistaan jotka hän ymmärtää, eikä mahdollisia epärationaalisiakaan päätöksiä pidä aina torjua. Taloudelliset edut voidaan turvata edunvalvontavaltuutuksella tai edunvalvonnalla, mutta päätöksissä tulee ottaa huomioon myös muistisairaan toiveet.
Tuntemattomia kohdatessa esimerkiksi kadulla tai kaupassa on tärkeää huomata, jos joku on hämillään tai eksynyt, kysyä miten voi auttaa ja tarvittaessa opastaa ja neuvoa eteenpäin. Niin kiire ei saa olla, ettei ehdi pysähtyä huolehtimaan toisesta. Vastuu kanssaihmisistä on meillä kaikilla.
